Razgovor s osnivačicom udruge za osobe s intelektualnim teškoćama, Šemsom Mustačević

preuzeto sa portala www.akademija-art.hr uz odobrenje autora Gordane Igrec

MALI ŽENSKI RAZGOVORI SA UMIROVLJENOM ING. GRAĐEVINE I OSNIVAČICOM UDRUGE „SUNCE“ ZA OSOBE S INTELEKTUALNIM TEŠKOĆAMA U VARAŽDINU, ŠEMSOM MUSTAČEVIĆ

Po zanimanju inženjerka građevine, Varaždinka, Šemsa Mustačević u mirovini koja niti sada ne miruje, od kada je rodila dječaka Tomya sa Downovim sindrom angažirala se oko osnutka Udruge „Sunce“ u Varaždinu da otvori vrata roditeljima i djeci s posebnim potrebama. Nesebično se davala na uštrub i svojeg djeteta, djeci uvodila likovni odgoj i satove igre i razbibrige kojima su oplemenjivala svoje vrijeme, a za roditelje imala uvijek otvorena vrata za koji savjet. Provela je sate na edukacijama i po EU, trošila noći za rad Udruge „Sunce“ koja je osnovana 1996. godine. Njezin rad je unatoč svim preprekama prepoznat i priznat, a Šemsa Mustačević i danas radi web stranicu Udruge i ne posustaje iako samozatajno živi u Zagrebu sa svojim sinom i provodi mirne, ali aktivne umirovljeničke dane.

Gordana Igrec

Od kada ste u mirovini?

Svoj profesionalni posao kao inženjer građevine prestala sam obavljati 2015. godine. Sa 65 godina starosti otišla sam u punu starosnu  mirovinu. Ali to nije kraj mojih radnih obaveza. Kako sam rođeni altruist, poznata po tome da interese drugih stavljam iznad vlastitih interesa, uvijek sam se uz redovni posao bavila volonterski humanitarnim radom, pa dio tih obaveza izvršavam i nadalje do današnjeg dana.

Koje funkcije još obnašate u Udruzi „Sunce“ u Varaždinu?

Voditelj sam autorskog trogodišnjeg programa za osobe s intelektualnim oštećenjem za period 2020 – 2023. god. financiran po ugovoru sa MDOMSP, pišem i vodim web stranice Udruge, pišem socijalne standarde, pripremam arhivsku građu Udruge za predaju u državni arhiv, član sam Glavnog odbora i stručnog tima za program inkluzije u Varaždinu.

Vi ste bila dugi niz godina predsjednica Udruge „Sunce“. S kojim ciljem ste osnovali Udrugu „Sunce“?

Prvu Udrugu „Sunce“ osnovala sam 1996.godine sa primarnim ciljempoboljšanja kvalitete življenja osoba s intelektualnim oštećenjem u obitelji, socijalnoj sredini, društvenoj zajednici i zbog prevencije institucionalizacije istih.

Okupila sam najbolje stručnjake iz 4 područna Centra za socijalnu skrb u Varaždinskoj županiji, liječnike i roditelje u tijela upravljanja Udrugom. Osobno sam uložila mnogo sredstava i vremena za stručne edukacije u Hrvatskoj i Nizozemskoj kako bi razvila projekte za direktan rad sa korisnicima koji će kroz  sekundarne ciljeve doseći primarni cilj.

Prvi sekundarni cilj bio je senzibiliziranje sugrađana, socijalne sredine, lokalne zajednice, institucija i obitelji za potrebe osoba s intelektualnim oštećenjem. Naime njihova dugogodišnja potpuna izolacija u institucijama, vrtićima, specijalnim školama, ili u krugu obitelji doprinijela je stavu društvene zajednice da su to „ljudi koji ne postoje“. Bili su građani drugog reda, osuđeni na izolaciju i tešku diskriminaciju.

Put je bio mukotrpan od 1996. – 2000. godine. Medijskim nastupima govoreći o ljudskim pravima i potrebama osoba s intelektualnim oštećenjem rušili smo mentalne barijere i otpor sugrađana koji su polako mijenjali uvjerenja i stavove. Na osobnoj razini doživjela sam razne prijetnje i pritiske ako ne prestanem javno govoriti da ću dobiti otkaz, tražio se demanti mojih izjava u javnim glasilima i pokušavao  se spriječiti rad Udruge zbog partnerskog okupljanja roditelja i stručnjaka u korist naših korisnika. Bilo je mnogo podmetanja, raznih prijetećih uvjeta Udruzi, a sve sa pokušajem da se zaustavi naš rad i da nas se ušutka.

Sljedeći cilj bio je osnivati kreativne radionice kao klupske aktivnosti u 4 Podružnice „Sunce“ ( iste su uz moju pomoć u roku od 5 godina postepeno prerasle u samostalne Udruge).

Cilj radionica bio je direktni rad sa korisnicima kako bi se razvili njihovi potisnuti intelektualni potencijali, komunikacijske vještine, pozitivna slika o sebi i vlastitim vrijednostima. Od 2000 – 2003. godine postigli smo prve željene ciljeve, a njihove rezultate u slikarstvu, glumi i glazbi predstavili smo javno sugrađanima.

Negativan pritisak na nas je smanjen, a rezultati iz radionica polako su mijenjali stavove i uvjerenja nekih najgorih skeptika i neprijatelja Udruge.

Sekundarni ciljevi nadograđivani su do danas sukladno novim pozitivnim  Zakonima RH, Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom, Ljudskim pravima, financijskim mogućnostima Udruge i odnosu lokalnih moćnika prema osobama s intelektualnim oštećenjem.

Vi ste i majka djeteta s Downovim sidromom. Kako je biti majka djeteta s Dawnovim sindromom?

Sve mogu opisati u dvije riječi –  „Blagoslovljena sam“. Na pitanje  – Zašto? jednostavno ću odgovoriti; moj sin me naučio što je to „bezuvjetna ljubav“. Mnogi o tome pišu, a mi nju živimo. On je moj učitelj, a ne ja njegov! Divim  se njegovoj strpljivosti, toleranciji i razumijevanju svega što se događa oko nas. Ta njegova ljubav, mir i blagi osmjeh zahvalnosti je moje bogatstvo.

Kada sam mu rekla za osobu koja ga je zlostavljala, čupala za kosu, vukla za uši i ritala da treba biti kažnjena, on mi je na svoj jednostavan način odgovorio; – „ Pusti ga, on je bolestan u glavi!“.

Učim od njega, htjela bi imati u sebi tu njegovu bezuvjetnu ljubav, njegov mir, blagost, toleranciju i ljubav prema životu i ljudima.

Kako bračni partneri obično reagiraju kada saznaju da su dobili dijete sa Downovim sindromom? Kako je to bilo najprije u Vašem slučaju?

Razne studije o braku i odnosima roditelja i djece s teškoćama u razvoju često opisuju odnose kao teške, disfunkcionalne i podložne razvodu. Statistički podaci o razvodu ne postoje. U Udruzi „Sunce“ organizirala sam radionicu „savjetovalište roditelj – roditelju“. Educirana  sam za savjetovatelja  po teoriji izbora, autora dr. W. Glassera. Koristeći vlastito iskustvo, stečeno znanje, alate i tehniku dr. W. Glasera, savjetujući  roditelje uvjerila sam se da su mnoge stručne teorije zagreble problem samo po površini.

Moje iskustvo je da različite obitelji, odnosno bračni partneri drugačije odgovaraju na roditeljstvo, kako  kod djece bez teškoća, tako i kod djece s teškoćama u razvoju. Nedostaju stručne službe psihološke i edukativne pomoći za obitelji djece s teškoćama u razvoju. U Nizozemskoj posjetila sam specijalizirana savjetovališta za edukaciju i rad sa roditeljima djece s teškoćama u razvoju koje imaju rezultate.

Kod nas problem je još uvijek u pristupu, jer nude se  razne edukacije djetetu, a isključuje se roditelj kao cjeloživotni edukator tog istog djeteta. Mislim da smo još daleko od promjene pristupa obitelji djece s teškoćama u razvoju, jer početak promjena mora započeti u sustavu obrazovanja od vrtića, škola do fakulteta, u odgoju nove generacije koja  vidi bogatstvo društva u različitosti,  mogućnostima i potencijalu svake osobe s teškoćom, a ne kao teret za društvo.

Bračni partneri moraju  znati da za ništa  nije kriva obitelj, nije  krivo dijete rođeno sa teškoćom, ali kriv je izostanak adekvatnog pristupa, podrške, edukacije i institucionalne pomoći zajednice obitelji, koja mora početi odmah u rodilištu.

U medijima povremeno se pojave edukativne emisije o odnosima i odgoju zdrave djece, ne sjećam se emisije na istu temu za obitelji sa djecom s teškoćama u razvoju. To je jedna vrsta diskriminacije istih obitelji, koja će pratiti njih i njihovo dijete kroz cijeli život, jer društvene zajednice često nisu spremne prihvatiti različitosti.

Povremeno se progovori o suživotu obitelji i djeteta s teškoćom u razvoju na nekoj intelektualnoj razini stručnjaka, bez osobnog iskustva. Nedostaje partnerski odnos roditelj – stručnjak kako bi se objektivno moglo pomoći obitelju i djetetu s teškoćama u razvoju i to je razlog nesnalaženja obitelji u novo neočekivanoj situaciji. Mišljenja stručnjaka bez iskustva znaju biti frustrirajuća za obitelj, jer su često neprimjenjiva u praksi.

Moj slučaj isti je kao kod većine obitelji. Odmah po rođenje djeteta u rodilištu suhoparno nam je u prolazu lječnik priopćio; – Sa ovim djetetom nešto nije u redu! Dobiti ćete uputnicu za Zagreb. Na Rebru u šoku i iščekivanju nalaza krvi, stručnog objašnjenja i nekog traga nade u svjetlu budućnost, na pitanje oca lječnici što možemo očekivati od djeteta, dala nam je kratak odgovor; -„ Ništa dobrog ne očekujte, osim puno muke, jada, patnje i boli“.

Vraćajući se autom iz Zagreba u Varaždin u ludoj vožnji željeli smo da sve troje poginemo. Ali sudbina nam je bila drugačija. Donijeli smo zajedničku odluku da se raziđemo, da jedan nastavi „normalno“ živjeti, a drugi će preuzeti tu muku, patnju, jad i bol. Odluka je bila moja, ja ću preuzeti tu muku na sebe.

Zato odgovorno tvrdim, nedostaje psihološka pomoć obitelji koja mora početi u rodilištu da se osnaži obitelj, da se usmjeri na ispravni put, da se oslobodi osjećaja krivnje, da dobije uvid u sve mogućnosti pozitivnog ishoda, jer nada i vjera u dobar ishod, najjače su oružje i snaga obitelji i pojedinca da prebrodi sve teškoće!

• 
  

 

 

Kako danas funkcionira Udruga „Sunce“ u Varaždinu?

Ništa se nije promijenilo od mojeg odlaska, jer programi se nadograđuju, korisnici prema osobnim potrebama i mogućnostima sudjeluju u klupskim aktivnostima, program samostalnog življenja uz podršku (inkluzija) dokazao je sugrađanima da osobe s intelektualnim oštećenjem mogu kvalitetno i sretno živjeti obiteljski u socijalnoj sredini u Varaždinu, a obitelji i nadalje dobivaju savjetodavnu pomoć kada to zatraže.

Naime, po Nizozemskom modelu skrbi za osobe s intelektualnim oštećenjem napisala sam niz autorskih inovativnih održivih programa/ projekata koji se provode od 2000.godine do danas, uz nadogradnju, i u okviru financijskih mogućnosti.

Od mjeseca svibnja 2018. godine kao osnivač i predsjednica udruge „Sunce“ Varaždin sazvala sam izvanrednu Skupštinu na kojoj sam predala upravljanje Udrugom mojoj zamjenici Ljubici Bahun i dugogodišnjim suradnicima.

Vi ste u mirovini, ali ne mirujete. Pišete knjigu o Vašem roditeljskom odnosu sa djetetom s Dawnovim sindromom…

Knjiga je osobno i mnoga tuđa iskustva obitelji djece s teškoćama u razvoju, sa kojima sam se susretala u savjetovalištu udruge „Sunce“.

Svaki život je određen znanjem, iskustvom i osobnom percepcijom stvarnosti što određuje naše stavove, uvjerenja i odnose. Od rođenja djeteta uz osobnu neopisivu bol, raspad obitelji, neznanje, mnogo površnih stručnih savjeta i nepodržavajuću socijalnu sredinu krenula  sam u proučavanje stručne literature. Zbunjujuće je kada čitate intelektualna promišljanja što bi bilo dobro za obitelj djeteta sa teškoćama i kada dobivate savjete koji su neprimjenjivi u životu. Život mi se sveo na niz pokušaja primjene savjeta sa malo uspjeha, a više sa kobnim posljedicama za mojeg sina.

U najtežim životnim trenucima počela sam pisati knjigu uz poticaj  roditelja da moram progovoriti istinu o našem svijetu boli, bezuvjetne ljubavi sa djetetom, mnogo radosti i spoznaja koje nam pruža naše dijete s teškoćama u razvoju.

Kako uz taj i ostale angažmane ispunjavate umirovljeničke dane?

Moj sin od malih nogu najviše uživa u vožnji autom, ali morao je čekati do moje mirovine. Sretna sam,  da mu zbog slobode mogu ostvariti tu želju. Živimo na relaciji Varaždin – Zagreb – Rijeka. Često putujemo, svakodnevno šećemo ili sjedimo u nekom kafiću. On mi je na prvom mjestu, ali uz njega imam dovoljno vremena za čitanje i pisanje.

Koju literaturu najviše čitate?

Do mirovine čitala sam sve što mi se našlo pri ruci, a sada radim selekciju. Mnogo je toga i besmislenog napisano na što više ne trošim vrijeme.

Čini mi se normalno da razmišljam o svrsi postojanja čovjeka, zašto nam je dan život takav kakvim živimo i kuda idemo. Neku literaturu kao što su Biblija, duhovna literatura, fizika, kibernetika, medicina, počela sam proučavati prekasno, tek sada u mirovini. To znanje unosi na dnevnoj razini mnogo mira, snage i blagoslova u moj život.

Koje vrijednosti njegujete u životu?

Ovo je teško pitanje. Naime životno iskustvo nas mijenja, pa se mijenjaju i vrijednosti koje njegujemo. U mladosti bila sam veliki altruist,  posvećena dobrobiti svakoga u mojem okruženju. Vjerovala sam da su svi ljudi dobri, ali iskustvo me poučilo da sam u krivu. Kada me počeo pratiti osjećaj nezadovoljstva i frustracije preselila sam iz Varaždina u Zagreb. Odabrala sam raditi samo ono što mi je važno, na način da od toga imaju korist  moji bližnji, obitelj, prijatelji ili udruga „Sunce“.

Život i nije previše dug stoga je danas moja temeljna vrijednost koju njegujem „zahvalnost“ za rođenje mog sina Tomya i bezuvjetna ljubav koju živim sa njim u svakodnevnom životu a on me poučio kako. Njegovo prisustvo i postojanje daje mi uvid kako je svako ljudsko biće rođeno sa određenom svrhom i zadatkom. Naučio me živjeti u trenutku sadašnjosti, skromno, zadovoljno, ispunjeno ljubavi i radošću.

Do kada namjeravate biti aktivni u Udruzi Sunce?

Vremenski ću pomagati prema psiho – fizičkim mogućnostima do potpisivanja ugovornih odnosa sa ministarstvom da program organiziranog stanovanja uz podršku „ inkluzija“ u Varaždinu uđe u institucionalni sustav zbog održivosti programa.

Kada planirate izdati svoju knjigu?

Po prirodi sam kampanjac, mislim pomalo i ljenčina, trebati će mi poticaj prijatelja i suradnika da privedem ovaj veliki zadatak kraju, jer osjećam da iskustvo i znanje koje sam primila u životu, moram predati na pomoć potrebitima.

Što biste savjetovali ostalim roditeljima sa djecom koja imaju Downov sindrom?

Ne postoji univerzalni recept za uspjeh i sreću, ali za početak kada vam u rodilištu suhoparno saopće : „sa vašim djetetom nešto nije u redu“ i prepuste vas  vašem neznanju, šoku i boli, dovoljna je vjera da ste blagoslovljeni sa vašim djetetom, a ne kažnjeni i da ništa nije slučajno. Iz iskustva savjetujem da potražite Udrugu sa roditeljskim savjetovalištem, jer osobno sam doživjela zahvalu i priznanja roditelja da im je moje iskustvo i poticaj da se dignu i prihvate izazove spasilo brak.

Odnosi li se zajednica uža, pa potom i naše društvo na odgovarajući način prema osobama  s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju?

Još uvijek, odnos prema osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama u razvoju ne pruža zadovoljavajuću podršku u svim aspektima življenja, jer ne postoji sustavni cjeloživotni plan podrške u društvu.

Kao roditelj sa iskustvom, napisala sam za jedan natječaj ovakav sveobuhvatan plan podrške u šest područja, ali nije bio prepoznat ili dovoljno važan da bi se prihvatio. Temeljen je na Nizozemskom modelu, koji sam upoznala prilikom stručne edukacije u Nizozemskoj.

Ipak nada za promjenu odnosa socijalne sredine i društvene zajednice prema osobama s invaliditetom postoji, jer država polako donosi pozitivne zakone u korist osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, a tome doprinose stručnjaci pojedinci sa iskustvom i civilne građanske izvaninstitucionalne Udruge.

Koja nam zemlja u tome može biti uzor?

Sve zemlje u kojima ne postoje institucionalni modeli odvajanja, izolacije i segregacije osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju od osoba bez teškoća, mogu nam biti uzor.

Moj savjet bio bi svima da prouče Nizozemski model podrške, jer prije 20 godina kada sam bila na edukaciji kod njih, njihov sustav podrške obitelji i djeci bio je daleko bolji, veći i kvalitetniji od onoga koji mi danas pružamo u praksi.